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A través de esta sección os actualizaremos las novedades sobre el Tratamiento del Ictus y las actividades que vamos planificando en esta Web.

Exoesqueleto para la atrofia espinal

Hola lectores de Tratamientoictus.com. Hoy vamos a compartir una noticia esperanzadora sobre el uso del exoesqueleto para ayuda de un niño con atrofia espinal. En el diario elmundo.es:

«El exoesqueleto es un avance muy importante en estos niños, ya que la atrofia muscular espinal es una de las patologías neuromusculares degenerativas más graves de la infancia y, aunque es poco frecuente, provoca altas cifras de mortalidad. Tiene un origen genético y causa debilidad muscular generalizada progresiva.

Es esta pérdida de fuerza la que impide que los niños caminen. Algunos no llegan a hacerlo nunca y los músculos implicados en la respiración se pueden ver también comprometidos. De ahí que su esperanza de vida esté condicionada por esta situación. En este punto, y dados los indicios tan esperanzadores que supone el uso del exoesqueleto, puede que el panorama tenga algún viso de mejora.

El robot, que pesa unos 12 kilos y está fabricado de aluminio y titanio, consiste en unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco del niño. En las articulaciones, una serie de motores que imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para mantenerse en pie y caminar. El sistema lo completan unos sensores, un controlador de movimiento y una batería con cinco horas de autonomía. Además de permitir el gran logro de la marcha, este dispositivo tiene la capacidad de adaptarse de forma automática a la evolución de la enfermedad y al crecimiento de cada niño (con adaptación telescópica y tres tallas de las diferentes piezas que conforman el robot).

Con el objetivo de confirmar su relevancia clínica, el equipo de ingenieros de Elena García ha decidido desarrollar una investigación a mayor plazo y con más niños, repitiendo la misma dinámica planteada en el domicilio. Para ello -cuenta la experta- han creado un laboratorio en el Centro de Automática y Robótica del CSIC, una especie de gimnasio en el que los niños exploran las posibilidades del exoesqueleto.

«Tenemos juegos, cámaras para analizar los movimientos, nuestro sistema de medidas para registrar la fuerza muscular y el tiempo que se mantiene, el número de pasos…», enumera la experta.

Todo un reto. Sobre todo, teniendo en cuenta el obstáculo de la financiación. Están buscando fundaciones y empresas que apadrinen a los niños que participan en esta terapia. La idea sería comprobar los efectos del exoesqueleto en un mínimo de pacientes suficiente como para validar esta tecnología. «También nos gustaría ampliar las patologías, porque tenemos demanda de otras enfermedades aparte de la atrofia muscular, como la espina bífida, la distrofia muscular, miopatías o la parálisis cerebral».

Lo que está claro -agrega la ingeniera- es que no poder moverse de una silla causa complicaciones que acentúan la severidad de la enfermedad. Por ejemplo, contracturas articulares que impiden estirar bien las piernas y, sobre todo, dolencias en la musculatura de la espalda, que al debilitarse, va creando una escoliosis que al final deriva en disfunción pulmonar. «Es cierto que el exoesqueleto no cura, pero sí mantiene la musculatura tonificada dentro de lo posible».

De momento, sólo hay una empresa (la Fundación Seur) que ha apadrinado a un niño, a Álvaro. Y ya ha comunicado su intención de hacerlo con otro pequeño a finales de este mismo año. «Tenemos muchos pequeños en lista de espera», recuerda Elena García, que explica que este tratamiento costaría «unos 30.000 euros por paciente durante un año». Álvaro lleva ya un mes compartiendo progresos con su armadura. «No existen palabras para decir lo que siento cuando la llevo puesta», proclama.»