Dentro de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Este documento Abordaje de la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA fue aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 8 de noviembre de 2017.
Hola lectores de Tratamientoictus.com. Hoy compartimos el nuevo documento de 2017 del Sistema nacional de salud sobre el abordaje de la ELA que podéis leer en este link.
Me gustaría que los interesados lo lean detenidamente, pero aquí voy a destacar algunas frases de importancia.
«En primer lugar se identifica un modelo de atención que mejore la respuesta, en la medida
que permite la evidencia disponible, a las necesidades de las personas afectadas.
Es un modelo colaborativo, interdisciplinar, basado en la coordinación y en la continuidad
asistencial entre los distintos niveles, que aproveche y mejore, de manera eficiente, los recursos
sanitarios y sociales disponibles y cree otros nuevos..»
«En este documento sobre el abordaje de esta enfermedad, se han recogido
todas aquellas propuestas emanadas de los comités de la Estrategia, tanto en
subcomité de ELA, como los comités Técnicos e Institucionales, habiendo
colaborando activamente en ellos las asociaciones de pacientes. Asimismo, se ha
tenido en cuenta la Guía para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en
España que desarrolló el Ministerio de Sanidad así como los documentos y
experiencias que sobre la enfermedad se han desarrollado en Comunidades
Autónomas, grupos científicos y sociales y en Instituciones sanitarias y sociales.»
Abordaje de la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
«El cuerpo del documento trata los puntos relevantes en la cadena de
acontecimientos que sufren las personas enfermas desde el diagnóstico precoz, el
proceso de atención clínica, los cuidados paliativos así como la consideración de
los derechos del enfermo y la atención de la familia.»
«Alteración Ventilatoria: Los avances en el manejo de las ayudas a los músculos
respiratorios, tanto para conseguir una tos efectiva como una ventilación alveolar
adecuada, han logrado mejorar la supervivencia y la calidad de vida y disminuir el
número de hospitalizaciones de los enfermos.
Para el manejo de la incapacidad para la tos es importante iniciar precozmente la
fisioterapia respiratoria y técnicas de ayuda a la tos manuales o mecánicas. Si
fracasa el tratamiento se puede plantear la traqueotomía que permite aspirar las
secreciones con sonda.
La Ventilación Mecánica no Invasiva es uno de los procedimientos
fundamentales en el manejo de los pacientes con ELA y tiene como objetivo
mejorar la ventilación alveolar sin acceder a la tráquea. La ventilación no invasiva
nocturna se inicia cuando la ortopnea impide dormir acostado, cuando los signos y
síntomas de hipoventilación alteran el bienestar del paciente e interfieren la calidad
de su relación con el entorno.»
«Tratamiento Rehabilitador (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional):
Su objetivo es conseguir el mayor grado de funcionalidad posible que
permita mantener una adecuada calidad de vida del paciente, mejorar su
adaptación al entorno, aumentar su autonomía, prevenir y resolver las
complicaciones que vayan surgiendo en todos los estadios de la enfermedad.
Los programas de rehabilitación física y logopedia, y el uso adecuado de
ayudas técnicas conforme a las indicaciones de un profesional, pueden alentar el
estado de ánimo del paciente.
Atención Domiciliaria:
Dada las características de la enfermedad y su rápida evolución, es
imprescindible que gran parte de la atención (médica, de enfermería,
rehabilitadora, social, etc) se realice en domicilio evitando complicados y penosos
traslados del paciente.»
«Dado que en ocasiones el traslado al hospital plantea problemas técnicos muy
importantes y, además, suele ser emocionalmente costoso para el enfermo y la
familia, la ayuda efectiva en el domicilio es especialmente importante. La
atención domiciliaria debe realizarse de forma programada, basada en atención
primaria como garante de la continuidad asistencial, y con la participación de otros
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profesionales o equipos especializados en función de las necesidades. En
enfermos que precisan ventilación mecánica es importante la participación
coordinada de unidades hospitalarias con experiencia(11)»
La ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa de las motoneuronas que causa una atrofia progresiva en la musculatura de todo el cuerpo (de inervación bulbar, torácica, abdominal o extremidades) y uno de los síntomas más incapacitantes para los pacientes es la disnea y la dificultad para expulsar las secreciones.
El deterioro respiratorio es tangible en la debilidad de la musculatura respiratoria, medida con las presiones máximas respiratorias en boca y en nariz y con el pico flujo de tos. El bajo valor en estas mediciones tiene un valor predictivo en la evolución y mortalidad de estos pacientes. En España hay un aumento del número de pacientes de ELA con un número en torno a 900 casos nuevos anuales y una cifra de 4.000 enfermos en el territorio nacional. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000. La causa de muerte más frecuente es el fallo respiratorio entre los 3 y 5 años del inicio de los síntomas.
Además de tratamiento médico, la investigación clínica se ha dirigido a medir la calidad de vida y la funcionalidad de estos pacientes con escalas específicas. A raíz de estos avances surge la escala ALSFRS sobre la clasificación funcional en ELA y la posterior revisión ALSFRS-R en el que añaden ítems sobre ventilación, disnea y ortopnea-sueño correcto a los ya descritos de Habla, salvación, deglución, escritura manual, cortar comida, vestirse en la cama, voltearse en la cama, caminar y subir escaleras. También desarrollan la escala ALSAQ-40 de calidad de vida en pacientes ELA. Ambas están adaptadas y validadas en Español.
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Imágenes tomadas de https://sites.google.com/site/vicortega2/home/que-es-la-ela/escala
Hola lectores de Tratamientoictus.com. El sábado pasado estuvimos presentes en el evento solidario Sonrisas contra la ELA, promovido por Jorge Murillo, paciente maño de ELA que reside en Torrejón.
QUE ES LA ELA?
Uno de los objetivos del evento es dar a conocer la esclerosis lateral amiotrófica.
Para ello una neuróloga de la unidad de ELA del Carlos III de Madrid dio un repaso a los diferentes síntomas y diagnósticos que dan la enfermedad. Posteriormente uno de nuestros fisioterapeutas, Salva Penalba, dio unas palabras sobre los beneficios de la fisioterapia para los pacientes con ELA mediante la aplicación de ciertas técnicas: cinesiterapia, masoterapia, ejercicio, fisioterapia respiratoria, estiramientos.
MONÓLOGO DE BERMÚDEZ Y MAGO JAUME
Después se pasó a la parte lúdica con un monólogo del humorista Bermúdez y una actuación de magia. Al finalizar el evento se realizó una subasta de un jamón, cesta de frutas, camiseta de Gasol y cuadros de pintores del corredor del Henares. Todo lo recaudado se dedicará a sesiones de fisioterapia para pacientes de ELA con nuestro Gabinetesenda.com
Hola lectores de Tratamientoictus.com. Hoy voy a compartir con vosotros un evento llevado a cabo por un joven amigo nuestro, diagnosticado de ELA (Esclerosis lateral amiotrófica). El evento se llama SONRISAS CONTRA LA ELA y es el 11 de Noviembre en Torrejón de Ardoz.
No puedes perder la ocasión para conocer más de cerca esta cruel enfermedad llamada ELA. Para ello te proponemos acudir a la cita del 11 de noviembre en el salón de actos de la casa de cultura de Torrejón de Ardoz desde las 19h. Combatiremos con las mejores armas: las sonrisas de Bermudez y la ilusión del mago local Jaume. Se trata de un evento solidario para dar visibilidad a la ELA, donde la recaudación irá destinada a tratamientos de fisioterapia para los enfermos del Corredor del Henares y, por supuesto, siempre puedes colaborar con la asociación española de ELA, Adela.
Habrá sorpresas, como rifas de diversos artículos, todo para que los enfermos tengan un poquito más calidad de vida. Por supuesto aún estás a tiempo de colaborar en el evento, si es así, contacta con Juntos Venceremos ELA a través de su página de Facebook o envía tus sugerencias a juntosvenceremosela@gmail.com, toda ayuda es poca.
Mantente atento a nuestra página para conocer las novedades y más detalles acerca de nuestro evento: como asistir, sorteos, colaboradores, etc
Te esperamos. Necesitamos dar a conocer esta enfermedad silenciosa que va encerrando tu mente rápidamente en un inmóvil cuerpo.
Ven y conócELA. Es un espectáculo apropiado para los niños. #JuntosVenceremosELA
Hola lectores de Tratamientoictus. Hoy nos vamos a adentrar en el mundo de los SAC (sistemas alternativos de comunicación). Comenzamos con el MEGABEE.
ES UN COMUNICADOR DE LECTOESCRITURA PARA COMUNICARSE A TRAVÉS DE LA MIRADA. LA DISPOSICIÓN DE LAS LETRAS EN 6 GRUPOS PERMITE QUE EL USUARIO MIRE PRIMERO AL GRUPO DONDE SE ENCUENTRA LA LETRA, Y DESPUÉS AL GRUPO DEL COLOR DE LA LETRA.
En el siguiente link podéis ver el precio: http://ortopedia.ilunion.com/520-megabee.html
Consiste en una especie de volante con un orificio en el centro para ver los ojos de la persona por el otro lado. Tiene 6 nubes de letras y números. Cada nube es de un color y dentro de cada nube, cada letra o número es de un color. La persona on los ojos nos marcará con la dirección de su mirada la nube a señalar. Dentro de la nube hará lo mismo para dirigir la mirada a uno de los 6 puntos. Con nuestros dedos podemos iluminar los colores hasta que la persona nos diga que sí con la cabeza o con los ojos.
Las letras seleccionadas se irán colocando en una pantalla digital para luego leerla.
Hola lectores de Tratamientoictus.com. Hoy vamos a compartir información sobre una jornada de Fisioterapia respiratoria en ELA impartida por la Asociación ADELA en Madrid el sábado 6 de Mayo.
Empieza alas 9:00 y tiene los siguientes apartados:
1.Fisiopatología de la afección respiratoria en ELA.
-Diagnóstico
-Tratamiento farmacológico de las secrciones.
-Ventilación mecánica.
2.Aproximación teórica sobre la fisioterapia respiratoria en ELA.
3. Aplicación práctica de la fisioterapia respiratoria en ELA.
Hola lectores de Tratamientoictus. Hoy vamos a hablar del curso que se está realizando hoy mismo en las instalaciones de la Asociación madrileña de ELA.
Dentro de las iniciativas que han planteado para este curso están los cursos para logopedas y fisioterapeutas. El objetivo es tener una base común de conocimientos acerca de la patología y las estrategias de tratamiento desde un enfoque de logopedia y fisioterapia.
Es importante destacar el proceso de aprendizaje de los SAC (sistemas alternativos de comunicación) y de fisioterapia respiratoria, ya que el tratamiento de esta patología exige un conocimiento avanzado de los avances tecnológicos y terapéuticos.
Aplaudimos esta iniciativa de la Asociación ADELA.
El Colegio de Fisioterapeutas de Andalucía y la Asociación ELA Andalucía trabajan conjuntamente en la organización del I Congreso de Fisioterapia en la ELA, que se celebrará en Sevilla, los días 21 y 22 de mayo.
Ya está confirmada la participación de ponentes de contrastado prestigio en el campo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la práctica clínica como Anja Hochsprung, Beatriz Heredia o Gema Cano, entre otros.
Este Congreso está dirigido a profesionales Fisioterapeutas y aestudiantes de fisioterapia de último curso. Solo ellos se podrán inscribir en esta actividad.
Días:21 y 22 de mayo
Lugar: Hogar Virgen de los Reyes, C/ Fray Isidoro de Sevilla nº 1 (Sevilla)
Precio e inscripción: Jornadas gratuitas pero es imprescindible formalizar la inscripción en www.elaandalucia.es y picando en la imagen que aparece destacada del cartel del Congreso.