Abordaje de la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Dentro de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Este documento Abordaje de la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA fue aprobado por el Consejo  Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 8 de noviembre de 2017.

Hola lectores de Tratamientoictus.com. Hoy compartimos el nuevo documento de 2017 del Sistema nacional de salud sobre el abordaje de la ELA que podéis leer en este link.

Me gustaría que los interesados lo lean detenidamente, pero aquí voy a destacar algunas frases de importancia.

«En primer lugar se identifica un modelo de atención que mejore la respuesta, en la medida
que permite la evidencia disponible, a las necesidades de las personas afectadas.
Es un modelo colaborativo, interdisciplinar, basado en la coordinación y en la continuidad
asistencial entre los distintos niveles, que aproveche y mejore, de manera eficiente, los recursos
sanitarios y sociales disponibles y cree otros nuevos..»

«En este documento sobre el abordaje de esta enfermedad, se han recogido
todas aquellas propuestas emanadas de los comités de la Estrategia, tanto en
subcomité de ELA, como los comités Técnicos e Institucionales, habiendo
colaborando activamente en ellos las asociaciones de pacientes. Asimismo, se ha
tenido en cuenta la Guía para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en
España que desarrolló el Ministerio de Sanidad así como los documentos y
experiencias que sobre la enfermedad se han desarrollado en Comunidades
Autónomas, grupos científicos y sociales y en Instituciones sanitarias y sociales.»

Abordaje de la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

«El cuerpo del documento trata los puntos relevantes en la cadena de
acontecimientos que sufren las personas enfermas desde el diagnóstico precoz, el
proceso de atención clínica, los cuidados paliativos así como la consideración de
los derechos del enfermo y la atención de la familia.»

«Alteración Ventilatoria: Los avances en el manejo de las ayudas a los músculos
respiratorios, tanto para conseguir una tos efectiva como una ventilación alveolar
adecuada, han logrado mejorar la supervivencia y la calidad de vida y disminuir el
número de hospitalizaciones de los enfermos.
Para el manejo de la incapacidad para la tos es importante iniciar precozmente la
fisioterapia respiratoria y técnicas de ayuda a la tos manuales o mecánicas. Si
fracasa el tratamiento se puede plantear la traqueotomía que permite aspirar las
secreciones con sonda.
La Ventilación Mecánica no Invasiva es uno de los procedimientos
fundamentales en el manejo de los pacientes con ELA y tiene como objetivo
mejorar la ventilación alveolar sin acceder a la tráquea. La ventilación no invasiva
nocturna se inicia cuando la ortopnea impide dormir acostado, cuando los signos y
síntomas de hipoventilación alteran el bienestar del paciente e interfieren la calidad
de su relación con el entorno.»

«Tratamiento Rehabilitador (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional):
Su objetivo es conseguir el mayor grado de funcionalidad posible que
permita mantener una adecuada calidad de vida del paciente, mejorar su
adaptación al entorno, aumentar su autonomía, prevenir y resolver las
complicaciones que vayan surgiendo en todos los estadios de la enfermedad.
Los programas de rehabilitación física y logopedia, y el uso adecuado de
ayudas técnicas conforme a las indicaciones de un profesional, pueden alentar el
estado de ánimo del paciente.
Atención Domiciliaria:
Dada las características de la enfermedad y su rápida evolución, es
imprescindible que gran parte de la atención (médica, de enfermería,
rehabilitadora, social, etc) se realice en domicilio evitando complicados y penosos
traslados del paciente.»

«Dado que en ocasiones el traslado al hospital plantea problemas técnicos muy
importantes y, además, suele ser emocionalmente costoso para el enfermo y la
familia, la ayuda efectiva en el domicilio es especialmente importante. La
atención domiciliaria debe realizarse de forma programada, basada en atención
primaria como garante de la continuidad asistencial, y con la participación de otros

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profesionales o equipos especializados en función de las necesidades. En
enfermos que precisan ventilación mecánica es importante la participación
coordinada de unidades hospitalarias con experiencia(11)»